Körper, warum funktionierst du nicht? (Gastbeitrag von Paula JK)

von mama moves
ME/CFS und eine Sauerstoffverwertungsstörung

Paula ist 18 Jahre alt und absolviert dieses Jahr ihr Abitur. In ihrem Leben hatte sie viele Höhen und Tiefen und versucht, sich an den Höhen festzuhalten. Sie backt und zeichnet leidenschaftlich gerne und schreibt sehr viel. Meistens verfasst sie Texte über ihre Gesundheit und ihr Leben. Diese veröffentlicht sie auf ihrem Instagramaccount – der ist gefüllt mit Fotos von ihrer Katze, ihren Portraits und Freunden sowie schönen Sonnenuntergängen – sie zeigt einfach alles, was sie glücklich macht.

 Körper, warum funktionierst du nicht?!

Von Paula JK

„Mein Kind stirbt mir unter den Fingern weg! Ich sehe zu, wie du stirbst, und kann nichts machen, ich kann nichts machen!“ Ich spüre, wie der Schmerz sie förmlich zerreißt. Sie hat geweint und geweint, immer mal murmelt sie Sätze vor sich her: „Und diese Ärzte tun auch nichts! Nichts!“ Sie denkt, ich würde schlafen, doch das tue ich nicht.

Als meine Mutter mein Krankenhauszimmer betreten hatte, hatte ich mich nur schlafend gestellt. Ich wusste genau, dass sie eben einen Termin beim Chefarzt hatte und dementsprechend am Boden zerstört war. Ich hatte gehofft, ohne Gespräch mit ihr würde ich nicht mitbekommen, wie schlecht es ihr mit den neuen Informationen ging, doch ich hatte mich sehr getäuscht.

Meine Mutter hat sich leise einen Stuhl neben mein Bett gestellt und nach meiner Hand gegriffen. Ich spüre ihren besorgten Blick auf mir, doch ich will meine Augen nicht öffnen. Ich weiß, dass ihr Tränen über die Wangen laufen. Und dann spricht sie sie aus: all ihre schrecklichen Gedanken. Die Gedanken, die sie seit Monaten quälen, nun spricht sie diese Worte laut aus. „Ich will dich nicht überleben! Ich bin deine Mutter, ich kann dir nicht beim Sterben zusehen… Ach, könnte ich dir doch mein Leben geben…“. Es tut so weh, sie, meine Mutter, die Person, die mich am meisten liebt, so zerstört zu erleben. Ich spüre ihren Schmerz, es tut mir am eigenen Körper weh. Sie ist so verzweifelt, so ängstlich. Und ich… ich kann nichts ändern.

Denn ich habe selbst die Kontrolle verloren.

Seit Monaten habe ich rein gar nichts mehr unter Kontrolle.

Alles fing langsam und schleichend an. Ich hatte über Monate hinweg immer etwas an Gewicht verloren, ich war oft erschöpft und hatte weniger Kraft, bis es mir auf einmal plötzlich sehr schnell immer schlechter ging. Ich hatte kaum noch Energie, der Schulalltag war eine Qual für mich. Ich war erst 12 Jahre alt, jedoch war ich immer so kaputt, dass ich mich nicht mal mehr mit Freunden treffen konnte. Ich, die doch immer eines der lebensfrohsten Kinder war, die eigentlich immer möglichst den ganzen Tag draußen, an der frischen Luft auf Bäume geklettert war oder mit Freunden gepicknickt hatte – nichts war davon übriggeblieben. Mir fehlte die Kraft, um nur mit meinen Freunden gemeinsam in einem Raum zu sein, denn selbst ihre Stimmen waren mir zu laut.

Mir fehlte nicht nur meine Kraft, ich verlor auch immer mehr an Gewicht, dabei hatte ich doch eigentlich noch genug gegessen. Trotzdem, ich wurde dünner und dünner. Und jetzt sieht man nur noch Haut und Knochen.

Doch am schlimmsten ist mein Herz. In meinem Herzbeutel hat sich Wasser gebildet, was mein Herz einengt. Durch das Wasser kann es nicht mehr richtig schlagen, mein Puls ist tagsüber bei höchstens 30 Schlägen pro Minute, nachts auch mal bei 25.

„Wir wissen nicht, wie lange es überhaupt noch schlagen wird“, hat ein Arzt gesagt. Erst später wird mir bewusst, was er damit eigentlich gesagt hat.

Nachdem sich in den letzten Monaten meine Gesundheit so verschlechtert hatte, bin ich vor ein paar Tagen in ein Krankenhaus gekommen. Ich hatte gehofft, sie würden die Ursache finden, doch untersucht werde ich nicht. Denn die Ärzte schauen mich an und ihr Urteil ist gefällt. „Du bist magersüchtig!“ Ich weiß nicht einmal, was genau das für eine Krankheit ist, weshalb ich für ein paar Informationen googeln muss. Mir wurde bereits vorher schon oft gesagt, dass meine Symptome stark nach einer Magersucht aussehen, nun kommt es auch von den Ärzten, also glaube ich es.

Die letzten Tage habe ich alles getan, um gesund zu werden, habe Pizza gegessen, obwohl mir davon sehr übel wird, habe die ekelhaften Kalorienshakes getrunken, nach denen ich höllische Kopfschmerzen und Schwindelanfälle habe, die Schmerzen nehme ich auf mich, ich denke ja, das würde ich mir auf Grund der Magersucht einbilden.

Und obwohl ich esse und esse und dadurch einen großen Kalorienüberschuss habe, nehme ich immer weiter ab, ein Grund für meine Eltern, an der Diagnose zu zweifeln. Und natürlich auch, weil sie mich kennen. Denn ja, ich bestehe nur noch aus Haut und Knochen, aber will ich das? Gibt es eine innere Stimme, die mich zwingt, wenig zu essen? Habe ich psychische Symptome, die stark auf eine Magersucht hinweisen?

Nein! 

Ich will zunehmen, ich finde es abstoßend, direkt meine Knochen im Spiegel zu sehen, das ist nicht mein Körper, ich will das so nicht, ich will gesund werden, aber es klappt nicht!

Meine Eltern haben die Ärzte aufgefordert, weiter zu suchen, nach einer anderen Ursache zu schauen, doch die Ärzte sehen es als unnötig an, da die Diagnose ja eindeutig gewesen sei. Wir sind machtlos gegen die Ärzte, sind verzweifelt, schreien nach Hilfe, doch bekommen keine.

Und nun, nun liegt meine Mutter neben mir und sagt zu mir, dass sie das Gefühl hat, ich sterbe ihr unter den Fingern weg.

Ich würde am liebsten schreien, ganz laut. Ich würde schreien, dass ich gesund werden will und dass ich es werde, aber ich kann ihr dieses Versprechen nicht geben. Ich weiß nicht, was ich tun könnte, um gesund zu werden.

Es war ein Kampf. Ein Kampf, bei dem es lange danach aussah, dass ich verlieren würde. Es sah danach aus, dass mein Körper nicht standhalten würde, dass mein Herz nachgeben würde und ich trotz meiner Lebensfreude viel zu früh aus dem Leben gerissen werden würde.

Aber ich habe gewonnen. Und bin dafür jeden Tag dankbar.

Ich habe auf meinen Körper gehört und das gemacht, was sich für mich richtig angefühlt hat. Dadurch hat sich meine gesundheitliche Lage verbessert. Meine Energie ist teilweise zurückgekommen, ich  kann meine Freunde wieder sehen und in die Schule gehen. Meine Gesundheit ist zwar immer ein Auf und Ab, aber es gibt wieder gute Phasen, Zeiten, in denen es mir besser geht.

Sechs Jahre später fällt ein Satz, der mich in die Vergangenheit zurück katapultiert.

„Es ist so, als ob Ihr Körper täglich ein Stück mehr stirbt.“

Sechs Jahre später sagt das mein Arzt zu mir. Der erste Arzt, der mich richtig ernstnimmt und sich ein Gesamtbild meines Körpers gemacht hat.

Sechs Jahre haben wir nach einer Ursache für meine schlechte Gesundheit gesucht, waren bei Heilpraktikern und Ärzten, die mir auch manchmal teilweise helfen konnten. Doch die Ursache war nie gefunden worden. Denn am Ende hat es doch wieder jeder Arzt auf die Psyche geschoben.

Aus dem Krankenhaus haben mich meine Eltern damals gegen den ausdrücklichen Rat der Ärzte herausgeholt. Meinen Eltern wurde versichert, dass sie diese Entscheidung bereuen und mich dadurch verlieren würden, aber wir haben auf unser Bauchgefühl gehört. Und wir haben es nie bereut. In der Klinik konnte ich nicht gesund werden.

Die schlimmste gesundheitliche Phase habe ich mit der Hilfe eines Heilpraktikers überstanden, danach habe ich bei einer anderen Ärztin einen Darmaufbau gemacht, da meine gesamte Darmflora zerstört war und ich dadurch keinerlei Nahrung verarbeiten konnte.

Manche Symptome wurden besser, doch die Energielosigkeit, ständige Erschöpfung, Müdigkeit und ein paar Schmerzen blieben. Ich hatte mich eigentlich schon daran gewöhnt und versucht, es zu akzeptieren, bis ich meinen neuen Arzt gefunden habe.

Diagnose: ME/CFS 

Er hat mich untersucht und am zweiten Tag die Diagnose gestellt: „Sie haben ME/CFS und eine Sauerstoffverwertungsstörung. In Ihren Zellen kommt nicht genug Sauerstoff an, dadurch können sie nur einen Bruchteil der benötigten Energie bilden. Sie müssen sich vorstellen, jedes Mal, wenn sie unter Stress stehen, sich keine Ruhe gönnen, sterben durch den Sauerstoffmangel mehr Zellen ab.“

Endlich, endlich habe ich eine Diagnose, die zu all meinen Symptomen und Qualen passt. Endlich werde ich nicht für verrückt erklärt.

Ich habe mich gleich über ME/CFS informiert, es ist eine von der WHO anerkannte, schwere, neuroimmunologische Krankheit. Es gibt viele verschiedene Symptome wie zum Beispiel eine Symptom-Verschlechterung nach körperlicher Anstrengung, dauerhafte Müdigkeit und Gelenk- und Muskelschmerzen: Symptome, die bei mir und auch vielen anderen zuerst auf die Psyche geschoben werden. Wenn man sich einmal informiert, bekommt man mit, dass doch viele Menschen an ME/CFS erkrankt sind oder aber auch, dass viele genau diese Symptome haben und mit den Ärzten kämpfen, um ihnen zu erklären, dass es keine psychische Krankheit ist.

Mir gibt es so viel, endlich eine Erklärung zu haben. Ich kann Freunden und Lehrern endlich besser verständlich machen, was ich habe, wobei ich sagen muss, ich bin von ihnen immer unterstützt worden.

Meine Freunde waren und sind immer für mich da, sie und meine Familie geben mir tagtäglich Kraft zum Weitermachen. Durch sie erlebe ich unfassbar schöne Momente. Wenn wir die Musik aufdrehen und gemeinsam laut singen und tanzen, wenn wir draußen an der Natur sind, die Sonne auf unserer Haut spüren und ihr dann beim Untergehen zusehen dürfen, wenn wir gemeinsam Backen und Quatsch machen, das sind die schönsten Momente meines Lebens. Ich bin so glücklich und dankbar, so viel Freude trotz der schlechten Momente verspüren zu können.

Für diese Momenten lebe ich

Für diese Momente bin ich immer dankbar.

Durch die Krankheit wurde mir bewusst, wie unfassbar kostbar diese kleinen Momente sind.

Ein Himmel mit rosa gefärbten Wolken, glitzernder Schnee, ein langes Telefonat mit Freunden, all das ist so besonders und nicht selbstverständlich. Es gibt mir jeden Tag so viel Kraft, diese Momente wertzuschätzen und mich nicht auf die schlechteren zu konzentrieren.

Genau aus diesem Grund habe ich angefangen, auf meiner Instagramseite Paula_jk_ offen über meine Symptome und meine Krankheit zu sprechen. Ich schreibe über die vielen schweren, aber auch über die vielen wundervollen Momente meines Lebens. Ich möchte den Menschen Kraft geben, Kraft, auf ihr Bauchgefühl zu hören, weiter nach einer für sie passenden Diagnose zu suchen und sich nicht unterkriegen zu lassen. Ich möchte ihnen zeigen, dass wir alle schwere Zeiten und Momente haben, das Leben dadurch aber nicht weniger schön ist. Außerdem bin ich mir sicher, dass es mir bald besser gehen wird, wenn ich auf mich und meinen Körper Acht gebe, auch das möchte ich gerne zeigen, denn nach schlechten kommen immer gute Zeiten.

Ich hatte ein Gespräch mit einem Mädchen, dass durch Zufall auf einen meiner Texte gestoßen ist und sich in allem wiedererkannt hat. Nach einem gemeinsamen Telefonat sagte sie zu mir: „Paula, zu wissen, dass es jemanden gibt, der genau dasselbe erlebt, hat mir so viel Kraft gegeben. Du hast mir Hoffnung gegeben, Hoffnung, dass mich bald ein Arzt versteht und Hoffnung, dass es nicht immer so weitergehen wird.“

Solche Worte bedeuten mir so viel. So viel zu wissen, dass ich helfen kann.

Deshalb schreibe ich. Ich habe das Gefühl, es tut mir und auch anderen gut.

( Quelle von den Infos über ME/CFS von mecfs.de)

 

 

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